Notre histoire
Il était une fois… Maëlle
Lorsque notre petite Maëlle a vu le jour en juillet 2002, jamais nous n’aurions pensé qu’en plus d’être autiste, elle devrait un jour livrer, à sept ans seulement, un combat de tous les instants contre une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants, la myasthénie grave.
Afin de venir en aide aux familles d’enfants ayant des maladies neurologiques traitées au CHU Sainte-Justine, nous avons mis sur pied avec nos enfants Maëlle, Maude et Mathieu, le Fonds Maëlle Adenot de la Fondation du CHU Sainte-Justine. Avoir un enfant atteint d’une maladie chronique nous plonge dans la solitude, l’impuissance, l’incompréhension, le repli sur soi, la dépression, la perte d’emploi, le manque de ressources et ce, dans un quotidien où les hospitalisations se suivent et se ressemblent, sans oublier la mort qui vient parfois au rendez-vous beaucoup trop tôt. Après des centaines de traitements de toutes sortes en hémato-oncologie et en immunologie, après de nombreuses infections, des opérations risquées, des peurs, des joies, Maëlle est encore avec nous aujourd’hui grâce aux bons soins du personnel soignant de l’hôpital Sainte-Justine, trois ans plus tard.
Nous gardons ainsi espoir que le Grand Bal des Papillons du 27 avril 2013 permettra d’apporter du réconfort et un peu de chaleur humaine aux petits malades de la neurologie lors de leurs hospitalisations, mais aussi pour que puisse enfin changer le visage de la différence à vos yeux.
 
Catherine Kozminski & Olivier Adenot Parents de Maëlle, Maude et Mathieu
Fondateurs
Où vont vos dons?
Vivre aux côtés d’un enfant différent n’est pas chose facile, car c’est souvent toute la famille qui doit s’adapter afin d’intégrer au quotidien ce frère ou cette soeur, cet enfant unique qui, sans le vouloir, monopolise notre attention à chaque instant. Avant que Maëlle ne soit frappée de plein fouet par sa maladie neuromusculaire auto-immune, en novembre 2009, nous avions déjà pris l’habitude de vivre et d’accompagner une enfant autiste qui n’a fait que progresser au fil du temps, au point où les gens ont peine à imaginer les dédales par lesquels nous avons dû passer lors des premières années de la vie de notre fille. Accepter un diagnostic, quel qu’il soit, est tout un défi. Est-il possible d’accepter la dure réalité d’un enfant qui ne sera jamais comme les autres ou celle d’un enfant aux prises avec une maladie pouvant mettre son pronostic vital en jeu ? Il y a des jours où l’on croit que l’on va mourir de peine, de désespoir devant l’Adversité avec un grand « A », devant ce destin qui ne nous épargne rien. Qu’à cela ne tienne, c’est avec Maëlle, Maude et Mathieu que nous avons décidé de mettre sur pied un fonds spécial afin d’aider les enfants comme Maëlle en neurologie à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal pour donner un sens à ce qui n’en a pas : la maladie, la différence. Étant donné que l’on se sent « déshumanisé » par ce qui nous arrive, la première idée qui nous est venue en tête est celle « d’humaniser » ce lieu qui devient souvent notre deuxième maison : l’hôpital. Pour un enfant, passer des jours et des nuits « entre quatre murs », avec pour unique raison d’être « malade » reste incompréhensible, désespérant, insensé. Pour les parents et la fratrie, c’est éreintant, inquiétant, déroutant. Mais il y a parfois des petits rayons de soleil qui parviennent à se frayer un chemin jusqu’à leur petit lit blanc, comme les Docteurs Clowns qui, par leurs prouesses et leurs pirouettes, font résonner des éclats de rire dans les couloirs silencieux. Il y a parfois des « Mado », comme au 6e étage, bloc 5, éducatrices qui viennent faire un bricolage, une activité « spéciale », un atelier créatif avec l’enfant pendant que maman et papa vont reprendre leur souffle et trouver un peu de réconfort auprès d’un café chaud. Il y a l’importance d’apprendre à rire malgré le côté incurable d’une maladie en étant accompagné par un personnel « humain ». Vos dons permettront donc de financer l’humanisation des soins en lien avec l’hospitalisation au CHU Sainte-Justine des enfants atteints de maladies neurologiques, tels que par l’achat de meubles de chambre agréables et adéquats, de jeux, la présence de Dr Clown, des séances de musicothérapie, des ateliers en tout genre, toute activité de type ludique qui rappellera à l’enfant son environnement quotidien habituel familial.
Vivre le deuil entourant le diagnostic de son enfant ne se fait pas du jour au lendemain; c’est un apprentissage qui ne se termine jamais vraiment. Comme le dit d’ailleurs si bien Alfred de Musset, « l’homme est un apprenti, la douleur est son maître, et nul ne se connaît tant qu’il n’a pas souffert ».
Catherine Kozminski
Maman de Maëlle, Maude et Mathieu Adenot « La reconnaissance des médecins et du personnel et de leur travail accompli auprès des patients et de leur famille constitue une valeur essentielle du CHU Sainte-Justine. » Michel Lemay, directeur adjoint, direction des services cliniques
