L’autisme un jour, autiste toujours
Récemment, le fils d’une de mes amies me demandait l’air candide et déterminé si ma petite-fille, jeune autiste de sept ans, allait un jour guérir. À cet instant, j’aurais voulu le serrer dans mes bras et le féliciter pour son optimisme. « Ben quoi ! Elle fait tellement de progrès ! Peut-être qu’elle va s’en sortir ? » me dit-il. Sur ces mots si sincères (ne dit-on pas que la vérité sort de la bouche des enfants ?), je me plus à tenter de croire en mon for intérieur que l’autisme n’est qu’une maladie qui se traite avec beaucoup d’amour et de temps. Malheureusement, la réalité est tout autre. Étant donné le manque de services flagrant et le délai lié à la prise en charge précoce de ces enfants vulnérables, il est difficile de mettre en place un plan d’intervention rapidement qui permettra à l’enfant autiste d’être stimulé suffisamment avant l’âge de cinq ans, comme le recommandent les neurologues et autres spécialistes impliqués dans le « traitement » de l’autisme. En fait, l’autisme est un trouble neurobiologique permanent. On ne peut en guérir, quoiqu’on en dise et c’est bien là le drame. Pour pallier au manque de ressources, à l’injustice, pour faire un deuil qui ne se fera jamais finalement, notre fille s’est plongée corps et âme dans la rédaction d’un témoignage, L’Autisme, un jour à la fois. Cet ouvrage, publié en 2008, a été coécrit avec la psychologue spécialisée en autisme, Nathalie Poirier, pour guider les parents et les intervenants vers des pistes de solutions pouvant les conduire plus rapidement vers le diagnostic de leur enfant, étape primordiale si l’on veut obtenir des services du secteur public ou aller de l’avant dans la stimulation précoce. Elles ont d’ailleurs été toutes les deux de passage au Salon du Livre de Montréal, édition 2009, pour une deuxième année consécutive afin de participer à une séance de signature et, surtout, pour continuer à faire de la sensibilisation auprès de la population en général. Mais pour notre fille, l’autisme ne s’arrête pas à un livre. La conscientisation doit se poursuivre bien au-delà et l’on doit continuer à dénoncer le fait que les enfants autistes, qui seront les adultes de demain, restent des êtres plus souvent qu’autrement oubliés par les gouvernements, voire marginalisés. Ceux-ci oublient toutefois que les personnes autistes, si elles sont stimulées de façon précoce, peuvent s’intégrer facilement à notre société et faire partie largement de la force de travail en se démarquant par leur loyauté, leur ponctualité, leur sens des valeurs, le respect des règles, etc. C’est la raison pour laquelle Catherine s’est de nouveau mise à l’œuvre avec sa collègue Nathalie Poirier et elles offriront, dès le mois d’avril prochain, un nouveau livre visant cette fois à accompagner un enfant autiste une fois le diagnostic obtenu, grâce aux Presses de l’Université Laval qui soutiennent leurs projets depuis le début. Ce sera en quelque sorte un guide pratique pour les parents et les intervenants qui n’auront pas à attendre la semaine des quatre jeudis pour qu’une aide extérieure leur arrive. Chapeau ma fille ! Nous sommes de tout cœur avec toi.