Autisme : 6 ans sur une liste d’attente
Par Catherine Kozminski et Nathalie Poirier
Il y a plus de cinq ans, nous apprenions que notre fille de trois ans présentait un trouble envahissant du développement apparenté à l’autisme.  Nous avions toujours su que notre enfant se démarquait des autres par son étrange comportement, mais composer au quotidien avec sa différence était devenu une seconde nature pour notre famille. Avant d’obtenir un tel diagnostic, il a fallu relever le défi de la « course aux spécialistes », car aucune prise en charge gouvernementale n’est possible tant qu’un diagnostic n’a pas été émis. Le hic, c’est que l’on doit attendre parfois jusqu’à deux ans avant de mettre la main sur un tel rapport en vue de pouvoir s’inscrire « de toute urgence » sur une autre liste d’attente au CRDITED[1] de notre région. Après quatre années d’une attente interminable (soit six au total) où nous sommes passés par toute une gamme d’émotions allant de l’espoir au sentiment d’abandon, nous avons reçu l’appel d’une éducatrice spécialisée du réseau public qui allait « prendre en charge » notre enfant une heure par semaine. C’est mieux que rien, nous direz-vous ! De toute façon, pendant ces années, nous sommes passés de parents à intervenants de notre enfant en devenant à la fois ergothérapeutes, orthophonistes, éducateurs spécialisés et psychologues en gestion de crise, entre autres. Quand on sait que l’autisme n’est pas une maladie, mais un trouble neurobiologique permanent qui se ne guérit pas (à moins d’un diagnostic erroné) et que les ressources manquent cruellement au sein des familles aux prises avec une telle situation, comment se fait-il que les médias s’attardent à des débats sans issues entre différentes écoles de pensée au sujet de l’autisme ? Pourquoi ne pas plutôt miser sur une aide concrète au sein des 
familles en détresse et aider davantage les parents ? En outre, les professionnels insistent sur le fait que le cerveau est malléable avant l’âge de cinq ans et qu’après, il serait plus difficile de développer les compétences de l’enfant. Bref, le meilleur spécialiste de l’enfant est avant tout le parent et il faut souvent procéder par essais et erreurs avant de trouver la ou les bonnes approches à adopter afin d’aider l’enfant autiste au quotidien. Malheureusement, force est de constater que même après cinq ans, on tourne toujours autour du pot, malgré le pourcentage alarmant du nombre de cas d’autisme qui ne fait qu’augmenter.
Catherine Kozminski, mère d’une enfant autiste
Nathalie Poirier, psychologue spécialisée en autisme et professeure à l’UQÀM
Auteures de L’autisme, un jour à la fois, PUL, 2008, 196 p. et Accompagner un enfant autiste, PUL, 2011, 210 p.
[1] Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et trouble envahissant du développement
