La mort de Peinture.
Par Jean-Paul Kozminski
Bis repetita non placent. Les choses répétées ne plaisent pas toujours.
Les grands spécialistes qui examinent Maëlle ce matin diagnostiquent une fatigue, un manque de tonus et de vitalité. Elle a les yeux cernés. Maman est inquiète. Le moindre signe, symptôme est perçu comme une possibilité d’aggravation de la maladie : myasthénie grave.
Il y a quelques mois, nous ignorions cette maladie neuromusculaire auto-immune sur laquelle aucun traitement n’existait.
Et puis ce furent les traitements en hémato-oncologie et en immunologie, les chutes et rechutes, la septicémie, les cathéters. La «découverte» de noms des médicaments….. les immunosuppresseurs, biothérapie, etc…
Revoir des enfants subissant des greffes de la moelle ou recevant les mêmes traitements que Maëlle. Voir dans les yeux des parents notre propre angoisse, nos tourments et nos espoirs. Serrer la main des infirmières, infirmiers spécialisés en pédiatrie. Ressentir le poids de leur responsabilité. Étudier ces regards qui interrogent les «machines» et autres transfuseurs de plasma. Voir le sang de notre petite fille aspiré, remplacé par du «sang neuf» qui hélas ne résistera pas aux anticorps. La question que l’on se pose. C’est quoi ça, ces foutus anticorps? Qui les produits? Réponse… s’il vous plaît! Aujourd’hui. Demain? Les yeux des spécialistes se tournent vers le sol, vers le ciel.
Maëlle est revenue de l’hôpital (soins bihebdomadaire) avec sa maman qui a souvent les larmes aux yeux. Maman, quand elle le peut, passe chez «toujours disponible grand-maman». Elles parlent de ces petites choses de la vie tout en surveillant les allées et venues de la petite qui est dans la cour-jardin.
Accroupie, soulevant pierres et bûches, cherchant entre herbes et feuilles, scrutant l’envers des feuilles de l’érable argilière, Maëlle est pâle et marmonne des mots inintelligibles. Toujours disponible grand-maman s’inquiète de voir sa petite-fille moins enjouée, plus distante. Maman répond : «Peinture est mort, cuit par le soleil, avec la salade, dans son parc de plastique. Ses compagnes ou compagnons (va savoir?) l’ont suivi dans son destin. Maëlle a bien compris la mort d’où l’on ne revient pas. Mais dans chaque mort, il y a rédemption. Nous allons tous apprendre à soigner les autres escargots. Elle en cherche. Grand-papa sortira son crayon rouge et nous l’appellerons «Espoir»!».
Accroupie, regardant le travail inlassable des fourmis qui transportent leurs œufs vers un endroit plus sécuritaire, Maëlle continue de retourner la terre de la fourmilière. Elle se relève, vient vers ses deux cœurs, sourire timide. «Viens Maëlle, tu sais ce que nous allons faire? D’abord qu’avons-nous appris?»
J’arrête i ci. Nous partons à la recherche d’Espoir. À bientôt!
