Regarder devant
Par Catherine Kozminski
L’automne 2010 aura été plus qu’éprouvant pour notre famille. Lorsque j’ai soudain pris conscience que la vie de ma fille était sérieusement menacée (septicémie, système immunitaire affaibli, cathéter infecté, etc.), j’ai senti que mon âme se scindait en mille morceaux et que plus rien ne pouvait les recoller. La douleur était telle que rien ne me soulageait, comme une agonie qui n’en finit pas. Jusqu’à ce moment, depuis le mois de décembre 2009, depuis la terrible annonce de la maladie neuromusculaire auto-immune de notre fille, je m’étais accrochée au fait que Maëlle s’en sortirait peut-être par un quelconque miracle qui, finalement, n’a pas eu lieu. Je restais dans l’action, l’accompagnait à ses plasmaphérèses à l’hôpital, travaillait, cuisinait des plats « santé » ! Et puis, je suis tombée de haut. J’ai perdu espoir. Plus de lumière, que la noirceur dans mes yeux. Comment parler de tout cela à Maëlle qui me demandait constamment si elle allait mourir ? 
Je ne pouvais pas lui répondre, car je n’en savais rien. Je doutais de tout. Que dire à son frère et sa sœur, très affectés par cette tragédie ? J’en voulais au monde entier, à ceux qui allaient bien, à ceux qui riaient et s’amusaient. J’enviais ce bonheur, cette légèreté de l’être qui pour moi était révolue. J’avais mis au monde une vie et je ne pouvais me résigner à la voir disparaître. N’est-ce pas contraire à l’ordre des choses ? C’était le monde à l’envers ! Les enfants ne doivent pas mourir avant leurs parents ! La nuit, je vivais, le jour n’était qu’un cauchemar qui refaisait sans cesse surface. Je me suis alors demandé si j’avais fait quelque chose de mal pour souffrir à ce point, pour avoir un si mauvais karma ? Avais-je été une minable dans une autre vie ? J’ai lui tout ce que a pu me passer sous la main, sur les anges, sur la vie, sur la mort, sur les miracles, sur la vie après la mort, puis, plus rien. Je me noyais toujours plus. En écrivant ces lignes, je me rends même compte que les mots rendent à peine 
l’émotion du moment. Je souhaitais seulement serrer mes trois enfants dans mes bras et leur dire à quel point je les aime. Arrêter l’horloge du temps et nous mettre à l’abri là où il n’y a ni mort, ni souffrance.  À l’hôpital, pendant les traitements de Maëlle en hémato-oncologie, j’ai rencontré des parents dont l’enfant a perdu le combat. Pendant les hospitalisations de Maëlle, nous avions sympathisé avec un petit garçon qui nous regarde aujourd’hui du haut du ciel. Je me suis même sentie coupable d’avoir peur de perdre mon enfant devant ces parents anéantis, condamnés à souffrir pour toujours. Quel est le sens de la vie après tout cela, je me le demande encore.
L’année 2011 vient de se montrer le bout du nez et nous continuons à vivre avec la douleur au cœur. L’état de Maëlle s’est stabilisé après des mois à nous demander si elle nous quitterait. Pendant ce temps, la vie a suivi son cours; Maëlle est restée une enfant souriante, persévérante et pleine d’énergie, allant à l’école entre ses traitements et les hospitalisations, jouant avec ses amis, câlinant sa chienne Labelle, sans trop penser à demain.
Chaque matin, je remercie la vie d’avoir mes enfants, mon mari, mes parents, d’être là , simplement, avec eux. J’ai probablement l’air d’une maman comme les autres lorsque je vais à l’épicerie ou à la pharmacie. Un cœur brisé ne se voit qu’à travers les yeux de l’âme. J’avance, je marche, malgré les boulets que je traîne aux pieds. L’ouragan fait rage, mais Maëlle rit si fort que le soleil prend le dessus. Le désir de vivre de notre fille est si grand que j’ai décidé de regarder devant.
