70 000$ récoltés au Grand Bal des Papillons 2015 pour l’humanisation des soins pédiatriques
Montréal, le 25 avril 2015 – Inspirés par la joie de vivre, le grand sens de l’humour et du partage de leur fille Maëlle, autiste et atteinte de myasthénie grave, ses parents, Catherine Kozminski et Olivier Adenot, font de l’humanisation des soins en milieu pédiatrique une priorité. Leur 3e Grand Bal des Papillons, qui a eu lieu le 25 avril au Buffet Marina de Saint-Léonard, a permis d’amasser 70 000$ pour le Fonds Maëlle Adenot du CHU Sainte-Justine qu’ils ont créé en 2010.
Ce rendez-vous unique a rassemblé plus de 300 personnes autour d’une noble cause : soutenir les enfants soignés au CHU Sainte-Justine. « Parce que les enfants malades doivent pouvoir cheminer dans un environnement adapté à leur réalité, dans un univers coloré, divertissant et ouvert sur le rire, en dépit de tout, malgré tout », insistent Catherine Kozminski et Olivier Adenot.
À cette soirée où l’espoir est célébré, les chanteurs Michaël Girard, Marc-André Fortin, gagnant de Star Académie 2005 et Caroline Riverin des Sœurs Riverin, accompagnés du musicien David Bérubé, ont offert des prestations musicales fort appréciées, qui ont su toucher les convives. Madame Florence Junca Adenot, grand-mère de Maëlle et professeure au Département d’études urbaines et touristiques de l’UQAM, et Monsieur Vincent Dumez, co-directeur à la Direction collaboration et partenariat patient à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, ont agi en tant que présidents d’honneur de ce Grand Bal des Papillons.
Maëlle et la Bête
L’évènement-bénéfice a aussi été l’occasion du lancement officiel de l’ouvrage Soutenir et accompagner l’enfant malade – Maëlle et la Bête, en compagnie des Drs Élie Haddad, chef du service d’immunologie-rhumatologie-allergologie du CHU Sainte-Justine, et Sylvain Palardy, psychiatre à l’Hôpital Rivière-des-Prairies. Fiers ambassadeurs du Grand Bal des Papillons, ils ont aussi collaboré à cet ouvrage écrit par Catherine Kozminski.
Dans un langage vif et vrai, le livre relate le cheminement d’une enfant malade et celui, plus « secret » et intérieur, de sa mère. Le quotidien de toute la famille — père, mère, frère et sœur —, entre la maison et l’hôpital, évoque avec franchise tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie chez l’enfant. Il montre aussi combien la vie doit continuer, toujours.
Catherine Kozminski versera toutes les redevances de la vente du livre au Fonds Maëlle Adenot du CHU Sainte-Justine pour l’humanisation des soins. Le simple battement d’aile d’un papillon a le pouvoir de faire une différence : c’est là toute la beauté du monde et la famille Kozminski-Adenot l’a bien compris.
À propos du Fonds Maëlle Adenot
Né de la volonté de venir en aide aux familles d’enfants atteints de maladies du système immunitaire et traités au CHU Sainte-Justine, le Fonds Maëlle Adenot du CHU Sainte-Justine a été mis sur pied par Catherine Kozminski et Olivier Adenot en 2010. En plus d’être autiste, leur fille Maëlle, âgée de 12 ans, est atteinte de la myasthénie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants. À ce jour, c’est près de 200 000$ qui ont été remis au CHU Sainte-Justine. www.maelleadenot.com
À propos de la Fondation CHU Sainte-Justine
La Fondation CHU Sainte-Justine a pour mission de mobiliser la communauté pour permettre au CHU Sainte-Justine d’accélérer sa recherche d’innovation afin de guérir toujours plus d’enfants, toujours mieux, et de leur offrir un avenir en santé parmi les meilleurs au monde. www.fondation-sainte-justine.org.
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Renseignements :
Catherine Rabret-Laporte
Conseillère, Campagnes annuelles
Fondation CHU Sainte-Justine
T. : 514 345-4931, poste 3993
C. : 514 265-2258
