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Le Grand Bal des Papillons 2015

21-04-2015

Le Grand Bal des Papillons 2015
Un battement d’ailes pour changer le monde

Montréal, le 20 avril 2015 – Maëlle Adenot a 12 ans. Elle est autiste et atteinte de la myasthénie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune incurable. Inspirés par sa joie de vivre, son grand sens de l’humour et du partage, ses parents, Catherine Kozminski et Olivier Adenot, font de l’humanisation des soins en milieu pédiatrique une priorité. Parce que le simple battement d’ailes d’un papillon a le pouvoir de changer le monde, ils organisent depuis trois ans le Grand Bal des Papillons, un évènement-bénéfice dont tous les profits sont versés au Fonds Maëlle Adenot du CHU Sainte-Justine qu’ils ont créé en 2010.

« Maëlle ne cesse de nous surprendre par son incroyable résilience et son lâcher-prise devant la fatalité en faisant même de la maladie une compagne, une alliée. C’est elle qui a tout compris », indiquent ses parents. Ce Grand Bal des Papillons, auquel plus de 300 personnes sont attendues ce samedi 25 avril, à la salle de bal du très convoité Buffet Marina de Saint-Léonard, 4397, rue Denis-Papin, est une soirée porteuse d’espoir. « Parce que les enfants malades doivent pouvoir cheminer dans un environnement adapté à leur réalité, dans un univers coloré, divertissant et ouvert sur le rire, en dépit de tout, malgré tout », insistent Catherine Kozminski et Olivier Adenot.

Ce rendez-vous unique rassemblera de nombreux invités dont Florence Junca Adenot, grand-mère de Maëlle, et Vincent Dumez, coprésidents d’honneur, autour d’une noble cause : soutenir et accompagner les enfants atteints de maladies incurables soignés au CHU Sainte-Justine. Les chanteurs Michaël Girard, Marc-André Fortin, gagnant de Star Académie 2005 et Caroline Riverin des Sœurs Riverin, feront une prestation musicale pendant la soirée.

Maëlle et la Bête

Le Grand Bal des Papillons sera aussi l’occasion du lancement officiel de l’ouvrage Soutenir et accompagner l’enfant malade – Maëlle et la Bête en compagnie du Dr Élie Haddad, chef du service d’immunologie-rhumatologie-allergologie du CHU Sainte-Justine, et du Dr Sylvain Palardy, pédopsychiatre à l’Hôpital Rivière-des-Prairies. Fiers ambassadeurs de l’événement, ils ont aussi collaboré à cet ouvrage écrit par Catherine Kozminski.

Dans un langage vif et vrai, ce livre relate le cheminement d’un enfant malade et celui, plus «secret » et intérieur, de sa mère. Le quotidien de toute la famille — père, mère, frère et sœur —, entre la maison et l’hôpital, évoque avec franchise tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie chez l’enfant. Il montre aussi combien la vie doit continuer, toujours.

Pour toute demande d’entrevue, de renseignements ou pour la couverture médiatique de l’événement, veuillez communiquer avec Catherine Rabret-Laporte, conseillère, Campagnes annuelles, de la Fondation CHU Sainte-Justine, au 514 345-4931, poste 3993, au [email protected] ou [email protected].

À propos du Fonds Maëlle Adenot

Né de la volonté de venir en aide aux familles d’enfants atteints de maladies du système immunitaire et traités au CHU Sainte-Justine, le Fonds Maëlle Adenot du CHU Sainte-Justine a été mis sur pied par Catherine Kozminski et Olivier Adenot en 2010. En plus d’être autiste, leur fille Maëlle, âgée de 12 ans, est atteinte de la myasthénie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants. À ce jour, c’est près de 130 000 $ qui ont été remis au CHU Sainte-Justine.www.maelleadenot.com

À propos de la Fondation CHU Sainte-Justine

La Fondation CHU Sainte-Justine a pour mission de mobiliser la communauté pour permettre au CHU Sainte-Justine d’accélérer sa recherche d’innovation afin de guérir toujours plus d’enfants, toujours mieux, et de leur offrir un avenir en santé parmi les meilleurs au monde. www.fondation-sainte-justine.org.

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Renseignements :

Catherine Rabret-Laporte

Conseillère, Campagnes annuelles

Fondation CHU Sainte-Justine

T. : 514 345-4931, poste 3993

C. : 514 265-2258

[email protected]

Buffet Marina :

http://www.buffetmarina.com/