{"id":9098,"date":"2012-11-13T21:18:55","date_gmt":"2012-11-14T02:18:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lecarrefourdesopinions.ca\/?p=9098"},"modified":"2012-11-13T21:18:55","modified_gmt":"2012-11-14T02:18:55","slug":"notre-histoire","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.lecarrefourdesopinions.ca\/?p=9098","title":{"rendered":"Notre histoire"},"content":{"rendered":"

Notre histoire<\/span><\/p>\n

Il \u00e9tait une fois… Ma\u00eblle<\/p>\n

\"\"Lorsque notre petite Ma\u00eblle a vu le jour en juillet 2002, jamais nous n\u2019aurions pens\u00e9 qu\u2019en plus d\u2019\u00eatre autiste, elle devrait un jour livrer, \u00e0 sept ans seulement, un combat de tous les instants contre une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants, la myasth\u00e9nie grave.<\/p>\n

Afin de venir en aide aux familles d\u2019enfants ayant des maladies neurologiques trait\u00e9es au CHU Sainte-Justine, nous avons mis sur pied avec nos enfants Ma\u00eblle, Maude et Mathieu, le Fonds Ma\u00eblle Adenot de la Fondation du CHU Sainte-Justine. Avoir un enfant atteint d\u2019une maladie chronique nous plonge dans la solitude, l\u2019impuissance, l\u2019incompr\u00e9hension, le repli sur soi, la d\u00e9pression, la perte d\u2019emploi, le manque de ressources et ce, dans un quotidien o\u00f9 les hospitalisations se suivent et se ressemblent, sans oublier la mort qui vient parfois au rendez-vous beaucoup trop t\u00f4t. Apr\u00e8s des centaines de traitements de toutes sortes en h\u00e9mato-oncologie et en immunologie, apr\u00e8s de nombreuses infections, des op\u00e9rations risqu\u00e9es, des peurs, des joies, Ma\u00eblle est encore avec nous aujourd\u2019hui gr\u00e2ce aux bons soins du personnel soignant de l\u2019h\u00f4pital Sainte-Justine, trois ans plus tard.<\/p>\n

Nous gardons ainsi espoir que le Grand Bal des Papillons du 27 avril 2013<\/strong> permettra d\u2019apporter du r\u00e9confort et un peu de chaleur humaine aux petits malades de la neurologie lors de leurs hospitalisations, mais aussi pour que puisse enfin changer le visage de la diff\u00e9rence \u00e0 vos yeux.<\/p>\n

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Catherine Kozminski & Olivier Adenot Parents de Ma\u00eblle, Maude et Mathieu<\/p>\n

Fondateurs<\/p>\n

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O\u00f9 vont vos dons?<\/strong><\/p>\n

Vivre aux c\u00f4t\u00e9s d\u2019un enfant diff\u00e9rent n\u2019est pas chose facile, car c\u2019est souvent toute la famille qui doit s\u2019adapter afin d\u2019int\u00e9grer au quotidien ce fr\u00e8re ou cette soeur, cet enfant unique qui, sans le vouloir, monopolise notre attention \u00e0 chaque instant. Avant que Ma\u00eblle ne soit frapp\u00e9e de plein fouet par sa maladie neuromusculaire auto-immune, en novembre 2009, nous avions d\u00e9j\u00e0 pris l\u2019habitude de vivre et d\u2019accompagner une enfant autiste qui n\u2019a fait que progresser au fil du temps, au point o\u00f9 les gens ont peine \u00e0 imaginer les d\u00e9dales par lesquels nous avons d\u00fb passer lors des premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie de notre fille. Accepter un diagnostic, quel qu\u2019il soit, est tout un d\u00e9fi. Est-il possible d\u2019accepter la dure r\u00e9alit\u00e9 d\u2019un enfant qui ne sera jamais comme les autres ou celle d\u2019un enfant aux prises avec une maladie pouvant mettre son pronostic vital en jeu ? Il y a des jours o\u00f9 l\u2019on croit que l\u2019on va mourir de peine, de d\u00e9sespoir devant l\u2019Adversit\u00e9 avec un grand \u00ab A \u00bb, devant ce destin qui ne nous \u00e9pargne rien. Qu\u2019\u00e0 cela ne tienne, c\u2019est avec Ma\u00eblle, Maude et Mathieu que nous avons d\u00e9cid\u00e9 de mettre sur pied un fonds sp\u00e9cial afin d\u2019aider les enfants comme Ma\u00eblle en neurologie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Sainte-Justine de Montr\u00e9al pour donner un sens \u00e0 ce qui n\u2019en a pas : la maladie, la diff\u00e9rence. \u00c9tant donn\u00e9 que l\u2019on se sent \u00ab d\u00e9shumanis\u00e9 \u00bb par ce qui nous arrive, la premi\u00e8re id\u00e9e qui nous est venue en t\u00eate est celle \u00ab d\u2019humaniser \u00bb ce lieu qui devient souvent notre deuxi\u00e8me maison : l\u2019h\u00f4pital. Pour un enfant, passer des jours et des nuits \u00ab entre quatre murs \u00bb, avec pour unique raison d\u2019\u00eatre \u00ab malade \u00bb reste incompr\u00e9hensible, d\u00e9sesp\u00e9rant, insens\u00e9. Pour les parents et la fratrie, c\u2019est \u00e9reintant, inqui\u00e9tant, d\u00e9routant. Mais il y a parfois des petits rayons de soleil qui parviennent \u00e0 se frayer un chemin jusqu\u2019\u00e0 leur petit lit blanc, comme les Docteurs Clowns qui, par leurs prouesses et leurs pirouettes, font r\u00e9sonner des \u00e9clats de rire dans les couloirs silencieux. Il y a parfois des \u00ab Mado \u00bb, comme au 6e \u00e9tage, bloc 5, \u00e9ducatrices qui viennent faire un bricolage, une activit\u00e9 \u00ab sp\u00e9ciale \u00bb, un atelier cr\u00e9atif avec l\u2019enfant pendant que maman et papa vont reprendre leur souffle et trouver un peu de r\u00e9confort aupr\u00e8s d\u2019un caf\u00e9 chaud. Il y a l\u2019importance d\u2019apprendre \u00e0 rire malgr\u00e9 le c\u00f4t\u00e9 incurable d\u2019une maladie en \u00e9tant accompagn\u00e9 par un personnel \u00ab humain \u00bb. Vos dons permettront donc de financer l\u2019humanisation des soins en lien avec l\u2019hospitalisation au CHU Sainte-Justine des enfants atteints de maladies neurologiques, tels que par l\u2019achat de meubles de chambre agr\u00e9ables et ad\u00e9quats, de jeux, la pr\u00e9sence de Dr Clown, des s\u00e9ances de musicoth\u00e9rapie, des ateliers en tout genre, toute activit\u00e9 de type ludique qui rappellera \u00e0 l\u2019enfant son environnement quotidien habituel familial.<\/p>\n

Vivre le deuil entourant le diagnostic de son enfant ne se fait pas du jour au lendemain; c\u2019est un apprentissage qui ne se termine jamais vraiment. Comme le dit d\u2019ailleurs si bien Alfred de Musset, \u00ab l\u2019homme est un apprenti, la douleur est son ma\u00eetre, et nul ne se conna\u00eet tant qu\u2019il n\u2019a pas souffert \u00bb.<\/p>\n

Catherine Kozminski<\/p>\n

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Maman de Ma\u00eblle, Maude et Mathieu Adenot \u00ab La reconnaissance des m\u00e9decins et du personnel et de leur travail accompli aupr\u00e8s des patients et de leur famille constitue une valeur essentielle du CHU Sainte-Justine. \u00bb Michel Lemay, directeur adjoint, direction des services cliniques<\/p>\n