{"id":723,"date":"2010-02-23T15:36:26","date_gmt":"2010-02-23T20:36:26","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lecarrefourdesopinions.ca\/?p=723"},"modified":"2010-03-27T14:55:19","modified_gmt":"2010-03-27T18:55:19","slug":"un-sejour-a-l%e2%80%99hopital-la-voix-de-mado","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.lecarrefourdesopinions.ca\/?p=723","title":{"rendered":"Un s\u00e9jour \u00e0 l\u2019h\u00f4pital – la voix de Mado"},"content":{"rendered":"

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Un s\u00e9jour \u00e0 l\u2019h\u00f4pital – la voix de Mado <\/strong><\/p>\n

Par Catherine Kozminski<\/span> <\/strong><\/p>\n

Lorsqu\u2019on arrive \u00e0 l\u2019\u00e9tage des petits patients hospitalis\u00e9s au \u00ab\u00a065\u00a0\u00bb de l\u2019h\u00f4pital Ste-Justine, on se croirait dans une ruche o\u00f9 de nombreuses abeilles s\u2019affairent ici et l\u00e0. Devant nous se dresse un long couloir menant \u00e0 de larges portes vitr\u00e9es dont les rideaux bleu marine nous emp\u00eachent de voir ceux qui se trouvent \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur des chambres, mais nous permettent d\u2019imaginer l\u2019histoire de chacune de ces familles qui vivent certainement un peu ce que nous vivons depuis des mois maintenant. La chambre de notre fille est \u00e0 peine d\u00e9cor\u00e9e et la peinture est \u00e9caill\u00e9e \u00e0 certains endroits. Tout nous rappelle que nous ne sommes pas \u00e0 la maison\u00a0: les fen\u00eatres qui donnent sur une partie d\u2019un immeuble d\u00e9saffect\u00e9 et qui ne peuvent pas s\u2019ouvrir, les appareils m\u00e9dicaux \u00e0 la port\u00e9e des infirmi\u00e8res, les grands lavabos au-dessus desquels les r\u00e8gles d\u2019hygi\u00e8ne sont clairement affich\u00e9es, des gants de plastique par dizaines suspendus au mur, du d\u00e9sinfectant \u00e0 mains, la porte qui s\u2019ouvre et qui se referme constamment, sans oublier les pleurs des enfants qui sourdent des chambres avoisinantes, ne comprenant pas l\u2019objet de leur visite dans ces lieux aseptis\u00e9s.<\/p>\n

Dire que nous dormons est un bien grand mot quand nous restons au chevet de notre fille durant les nuits que l\u2019on ne compte plus. J\u2019ai souvent l\u2019impression de me retrouver dans un pass\u00e9 lointain et pourtant pas si loin, celui de mes s\u00e9jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital apr\u00e8s avoir donn\u00e9 la vie \u00e0 trois reprises. Le manque de sommeil devient alors chose courante et nous voil\u00e0 initi\u00e9s \u00e0 la \u00ab\u00a0parentalit\u00e9\u00a0\u00bb en quelques heures seulement. Heureusement, tout se calme avec le temps. Les enfants grandissent et s\u2019installe d\u00e8s lors une routine\u00a0: celle d\u2019une vie r\u00eav\u00e9e rectiligne. C\u2019est ce que je croyais, du moins, jusqu\u2019\u00e0 r\u00e9cemment. Comment peut-on croire, voire imaginer, que l\u2019enfant que nous venons de mettre au monde puisse un jour \u00eatre assez malade pour que l\u2019on en vienne \u00e0 remettre sa propre survie en question ? Je me revoie alors, du haut de mes dix ans, pleurer \u00e0 chaudes larmes en voyant le jeune Charles Bruneau, fils du c\u00e9l\u00e8bre journaliste Pierre Bruneau, atteint de la leuc\u00e9mie il y a plus de vingt ans et disant fi\u00e8rement\u00a0: \u00ab\u00a0Quand je serai grand, je serai gu\u00e9ri\u00a0\u00bb. Il n\u2019aura jamais pu voir ses v\u0153ux exauc\u00e9s puisque c\u2019est peu de temps apr\u00e8s, en mars 1988, qu\u2019il succombait \u00e0 sa maladie \u00e0 l\u2019\u00e2ge de douze ans seulement. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, on sauvait environ 70% des enfants leuc\u00e9miques. Aujourd\u2019hui, on parle de 85% environ de patients en r\u00e9mission. C\u2019est tellement encourageant. C\u2019est la m\u00eame chose pour les rares cas de myasth\u00e9nie grave infantile. Un grand chercheur me disait r\u00e9cemment qu\u2019il y a dix ans, on en \u00e9tait \u00e0 l\u2019\u00e2ge de pierre concernant les traitements li\u00e9s \u00e0 cette maladie neuromusculaire auto-immune dont l\u2019origine nous \u00e9chappe encore.<\/p>\n

Dans le cas de notre fille, c\u2019est une myasth\u00e9nie grave agressive que l\u2019on traite agressivement en retour en lui faisant une plasmaph\u00e9r\u00e8se chaque jour depuis presque une semaine. Pour ce faire, on lui a install\u00e9 sous anesth\u00e9sie g\u00e9n\u00e9rale un \u00ab\u00a0permacath\u00a0\u00bb, cath\u00e9ter permanent qui permet de pouvoir enlever le plasma de son sang fr\u00e9quemment, sans que l\u2019on ait \u00e0 la piquer chaque jour. Vivement les avanc\u00e9es m\u00e9dicales. Malgr\u00e9 le fait qu\u2019elle ne peut plus prendre de bain, se baigner dans une psicine ou aller jouer dans le sable, notre petit ange affirme fi\u00e8rement qu\u2019au moins, elle n\u2019aura pas \u00e0 endurer de piq\u00fbre constamment. Quelle sagesse ! Et c\u2019est moi qui pleure en cachette d\u00e8s qu\u2019elle a le dos tourn\u00e9 ? Il y a des moments o\u00f9 je ne comprends pas ce qui nous arrive, tellement nous sommes emport\u00e9s dans un tourbillon d\u2019\u00e9motions qui nous aveugle par sa vitesse et ses impr\u00e9vus.<\/p>\n

C\u2019est alors souvent dans ces moments de grand d\u00e9sarroi que j\u2019entends dans le couloir de l\u2019h\u00f4pital la voix r\u00e9confortante de Mado, une \u00e9ducatrice pr\u00e9sente \u00e0 l\u2019\u00e9tage des petits malades du sixi\u00e8me, qui vient voir si Ma\u00eblle est pr\u00eate pour faire une activit\u00e9, un bricolage, un dessin, bref, un semblant de quelque chose qui ressemble aux occupations d\u2019une enfant de sept ans. C\u2019est alors que le visage de notre amour s\u2019illumine, comme si un ange venait de lui appara\u00eetre. On la voit suivre Mado, fi\u00e8re comme Artaban, jusqu\u2019\u00e0 la salle de jeux qui se trouve au bout du couloir. Je profite alors de cet interm\u00e8de pour m\u2019asseoir quelques instants et ainsi donner le droit \u00e0 mes larmes de couler tranquillement. Il semble que cela fasse partie du quotidien, ici. Au loin, j\u2019entends Ma\u00eblle rire aux \u00e9clats. C\u2019est le moment pr\u00e9sent qui emplit son c\u0153ur d\u2019enfant. La maladie n\u2019est m\u00eame pas un refrain qu\u2019elle fredonne, mais un passage oblig\u00e9, un d\u00e9tour de sa courte vie qu\u2019il lui faut d\u00e9j\u00e0 prendre et qu\u2019elle d\u00e9couvre au fil des jours en le faisant sien.<\/p>\n