{"id":3897,"date":"2010-12-15T10:44:05","date_gmt":"2010-12-15T15:44:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lecarrefourdesopinions.ca\/?p=3897"},"modified":"2011-11-09T13:22:33","modified_gmt":"2011-11-09T18:22:33","slug":"la-derniere-etoile","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.lecarrefourdesopinions.ca\/?p=3897","title":{"rendered":"La derni\u00e8re \u00e9toile"},"content":{"rendered":"

La derni\u00e8re \u00e9toile<\/strong><\/p>\n

\"\" Par Catherine Kozminski <\/em><\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Maman, regarde ! Il fait jour et il y a encore une \u00e9toile qui brille dans le ciel !\u00a0\u00bb. Il est 6h45 du matin, un mardi, comme tous les autres depuis plusieurs mois. Ma\u00eblle est pr\u00eate \u00e0 partir. Elle salue son fr\u00e8re et sa s\u0153ur qui partent pour l\u2019\u00e9cole. Pas elle. Elle prendra plut\u00f4t le chemin de l\u2019h\u00f4pital Sainte-Justine afin de recevoir ses traitements de plasmaph\u00e9r\u00e8se (\u00e9change plasmatique) en h\u00e9mato-oncologie. Ma\u00eblle n\u2019est pas triste, mais heureuse d\u2019aller retrouver ses infirmiers et infirmi\u00e8res qui prennent si bien soin d\u2019elle plusieurs heures par semaine. Par contre, elle vous dira que les prises de sang lui font encore peur et qu\u2019elle d\u00e9teste par-dessus tout que l\u2019on change le pansement de son cath\u00e9ter qu\u2019elle porte en permanence tout pr\u00e8s du c\u0153ur. Val\u00e9rie ou Andr\u00e9 viendront alors la rassurer.<\/p>\n

Ma\u00eblle a 8 ans. Elle aimerait parfois redevenir un petit b\u00e9b\u00e9 et ne pas grandir. Elle nous dit souvent qu\u2019elle n\u2019aura jamais dix ans et parle d\u00e9j\u00e0 de la mort. Ma\u00eblle nous explique le plus s\u00e9rieusement possible que les b\u00e9b\u00e9s esprits existent et qu\u2019ils sont adopt\u00e9s au ciel par des \u00ab\u00a0adultes esprits\u00a0\u00bb. C\u2019est ainsi, selon notre fille, que la vie continue m\u00eame lorsque les c\u0153urs ne battent plus, l\u00e0 haut, dans le ciel. \u00a0Dans ces moments, mon c\u0153ur se fige.<\/p>\n

Quand j\u2019\u00e9coute parler notre fille de la vie et de la mort, quand je m\u2019arr\u00eate \u00e0 la gravit\u00e9 associ\u00e9e aux traitements de sa maladie chronique et que je r\u00e9cite des mots tels que \u00abmyasth\u00e9nie grave,\u00a0immunosuppresseurs, anticholinest\u00e9rasiques, plasmaph\u00e9r\u00e8ses, immunoglobulines, permacath, hypogammaglobulin\u00e9mie, etc.\u00a0\u00bb, j\u2019ai soudain le vertige et je me dis que ce n\u2019est pas possible. Comment en sommes-nous arriv\u00e9s l\u00e0 ? Je cherche des photos \u00ab\u00a0d\u2019avant\u00a0\u00bb et je pleure. J\u2019essaie de saisir le visage de Ma\u00eblle avant que notre vie de famille s\u2019\u00e9croule, avant que les yeux de son fr\u00e8re et de sa s\u0153ur perdent quelques-unes de leurs \u00e9tincelles. Seul le sommeil me permet de fuir cette r\u00e9alit\u00e9 que j\u2019apprivoise encore difficilement, je l\u2019avoue, m\u00eame un an apr\u00e8s le choc du diagnostic. Je r\u00eave parfois que Ma\u00eblle est lib\u00e9r\u00e9e de ses cha\u00eenes et qu\u2019elle va \u00e0 la chasse aux papillons, petite autiste fragile, comme avant, avec son fr\u00e8re et sa s\u0153ur, sans que je compte constamment les heures qui s\u00e9parent la prise de ses nombreux m\u00e9dicaments, sans que je craigne que son cath\u00e9ter ne s\u2019infecte et qu\u2019elle fasse de nouveau une septic\u00e9mie, sans que je me sente si impuissante devant une maladie aussi rare que myst\u00e9rieuse et impr\u00e9visible, la myasth\u00e9nie grave. J\u2019ai alors l\u2019impression de pouvoir respirer de nouveau, comme si l\u2019air emplissait mes poumons pour la premi\u00e8re fois. \u00a0J\u2019ouvre les yeux. Je suis \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pr\u00e8s de Ma\u00eblle qui attend patiemment la fin de son traitement pour ensuite aller retrouver ses amis de l\u2019\u00e9cole, ses professeurs, ses surveillantes, \u00a0jusqu\u2019\u00e0 la fin de la journ\u00e9e. Elle est souriante et rayonnante. Elle entonne un air de musique et nous fait une petite danse que nous tentons de calmer en riant comme des fous, car elle est encore \u00ab\u00a0branch\u00e9e\u00a0\u00bb \u00e0 la centrifugeuse qui enl\u00e8ve le plasma de son sang. Son rire est contagieux et r\u00e9sonne dans nos t\u00eates d\u2019adultes, m\u00eame si depuis longtemps, je ris sans rire. Quelque chose est mort en moi, malgr\u00e9 moi.<\/p>\n

Il est d\u00e9j\u00e0 11h15 du matin et nous quittons l\u2019h\u00f4pital. \u00c9puis\u00e9e, Ma\u00eblle dormira durant tout le trajet qui nous m\u00e8nera vers l\u2019\u00e9cole. Enfin arriv\u00e9e, sa \u00a0journ\u00e9e de petite fille est bien entam\u00e9e. Ce n\u2019est pas grave pour Ma\u00eblle, car sa vie continue. La maladie n\u2019est qu\u2019un obstacle \u00e0 contourner sur sa route, sans plus, et elle r\u00e9ussit \u00e0 trouver un autre chemin sur la carte routi\u00e8re de l\u2019enfance.\u00a0 Une fois Ma\u00eblle \u00e0 l\u2019\u00e9cole, je retourne chez moi.\u00a0 Juste avant de franchir le seuil de la porte de notre maison, je me retourne et je scrute le ciel. Je cherche la derni\u00e8re \u00e9toile.<\/p>\n

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Andr\u00e9 Belisle, Ma\u00eblle, Val\u00e9rie Parent et Catherine Kozminski en aph\u00e9r\u00e8se. Bravo \u00e0 toute l\u2019\u00e9quipe !<\/p>\n