Un battement d\u2019ailes pour changer le monde<\/span><\/span><\/p>\n
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Montr\u00e9al, le 20 avril 2015 \u2013 <\/strong><\/span>Ma\u00eblle Adenot a 12 ans. Elle est autiste et atteinte de la myasth\u00e9nie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune incurable. Inspir\u00e9s par sa joie de vivre, son grand sens de l\u2019humour et du partage, ses parents, Catherine Kozminski et Olivier Adenot, font de l\u2019humanisation des soins en milieu p\u00e9diatrique une priorit\u00e9. Parce que le <\/span>simple battement d\u2019ailes d\u2019un papillon a le pouvoir de changer le monde, <\/span>ils organisent depuis trois ans le Grand Bal des Papillons, un \u00e9v\u00e8nement-b\u00e9n\u00e9fice dont tous les profits sont vers\u00e9s au Fonds Ma\u00eblle Adenot du CHU Sainte-Justine qu\u2019ils ont cr\u00e9\u00e9 en 2010. <\/span><\/p>\n \n \u00ab\u00a0<\/span>Ma\u00eblle ne cesse de nous surprendre par son incroyable r\u00e9silience et son l\u00e2cher-prise devant la fatalit\u00e9 en faisant m\u00eame de la maladie une compagne, une alli\u00e9e. C\u2019est elle qui a tout compris<\/em><\/span>\u00a0\u00bb, indiquent ses parents. Ce Grand Bal des Papillons, auquel plus de 300 personnes sont attendues ce samedi 25 avril, \u00e0 la salle de bal du tr\u00e8s convoit\u00e9 Buffet Marina de Saint-L\u00e9onard, 4397, rue Denis-Papin, est une soir\u00e9e porteuse d\u2019espoir. \u00ab\u00a0<\/span>Parce que les enfants malades doivent pouvoir cheminer dans un environnement adapt\u00e9 \u00e0 leur r\u00e9alit\u00e9, dans un univers color\u00e9, divertissant et ouvert sur le rire, en d\u00e9pit de tout, malgr\u00e9 tout\u00a0<\/em><\/span>\u00bb, insistent Catherine Kozminski et Olivier Adenot. <\/span><\/p>\n \n Ce rendez-vous unique rassemblera de nombreux invit\u00e9s dont Florence Junca Adenot, grand-m\u00e8re de Ma\u00eblle, et Vincent Dumez, copr\u00e9sidents d\u2019honneur, autour d\u2019une noble cause\u00a0: soutenir et accompagner les enfants atteints de maladies incurables soign\u00e9s au CHU Sainte-Justine. <\/span>Les chanteurs Micha\u00ebl Girard, Marc-Andr\u00e9 Fortin, gagnant de <\/span>Star Acad\u00e9mie\u00a02005<\/em><\/span> et Caroline Riverin des S\u0153urs Riverin, feront une prestation musicale pendant la soir\u00e9e. <\/span><\/p>\n \n Ma\u00eblle et la B\u00eate <\/strong><\/em><\/span><\/p>\n Le Grand Bal des Papillons sera aussi l\u2019occasion du lancement officiel de l\u2019ouvrage <\/span>Soutenir et accompagner l\u2019enfant malade \u2013 Ma\u00eblle et la B\u00eate<\/em><\/span> en compagnie du Dr \u00c9lie Haddad, chef du service d’immunologie-rhumatologie-allergologie du CHU Sainte-Justine, et du Dr Sylvain Palardy, p\u00e9dopsychiatre \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Rivi\u00e8re-des-Prairies. Fiers ambassadeurs de l\u2019\u00e9v\u00e9nement, ils ont aussi collabor\u00e9 \u00e0 cet ouvrage \u00e9crit par Catherine Kozminski. <\/span><\/p>\n \n Dans un langage vif et vrai, ce livre relate le cheminement d\u2019un enfant malade et celui, plus \u00absecret \u00bb et int\u00e9rieur, de sa m\u00e8re. Le quotidien de toute la famille \u2014 p\u00e8re, m\u00e8re, fr\u00e8re et s\u0153ur \u2014, entre la maison et l\u2019h\u00f4pital, \u00e9voque avec franchise tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie chez l\u2019enfant. Il montre aussi combien la vie doit continuer, toujours.<\/span><\/p>\n \n Pour toute demande d\u2019entrevue, de renseignements ou pour la couverture m\u00e9diatique de l\u2019\u00e9v\u00e9nement, veuillez communiquer avec Catherine Rabret-Laporte, conseill\u00e8re, Campagnes annuelles, de la Fondation CHU Sainte-Justine, au 514\u00a0345-4931, poste 3993, au <\/span>baldespapillons@gmail.com<\/span><\/a><\/span><\/span> ou <\/span>crabret-laporte@fondationSainteJustine.org<\/span><\/a><\/span><\/span>. <\/span><\/p>\n \n \u00c0 propos du Fonds Ma\u00eblle Adenot<\/strong><\/span><\/p>\n N\u00e9 de la volont\u00e9 de venir en aide aux familles d\u2019enfants atteints de maladies du syst\u00e8me immunitaire et trait\u00e9s au CHU Sainte-Justine, le Fonds Ma\u00eblle Adenot du CHU Sainte-Justine a \u00e9t\u00e9 mis sur pied par Catherine Kozminski et Olivier Adenot en 2010. En plus d\u2019\u00eatre autiste, leur fille Ma\u00eblle, \u00e2g\u00e9e de 12 ans, est atteinte de la myasth\u00e9nie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants. <\/span>\u00c0 ce jour, c\u2019est pr\u00e8s de 130 000 $ qui ont \u00e9t\u00e9 remis au CHU Sainte-Justine.<\/span>www.maelleadenot.com<\/span><\/a><\/span><\/span><\/p>\n \u00c0 propos de la Fondation CHU Sainte-Justine<\/strong><\/span><\/span><\/p>\n La Fondation CHU Sainte-Justine a pour mission de mobiliser la communaut\u00e9 pour permettre au CHU\u00a0Sainte-Justine d’acc\u00e9l\u00e9rer sa recherche d’innovation afin de gu\u00e9rir toujours plus d’enfants, toujours mieux, et de leur offrir un avenir en sant\u00e9 parmi les meilleurs au monde. <\/span>www.fondation-sainte-justine.org<\/span><\/a><\/span><\/span>. <\/span><\/p>\n \n ____________________<\/strong><\/span><\/p>\n Renseignements\u00a0:<\/strong><\/span><\/span><\/span><\/p>\n Catherine Rabret-Laporte<\/span><\/span><\/span><\/p>\n Conseill\u00e8re, Campagnes annuelles<\/span><\/span><\/span><\/p>\n Fondation CHU Sainte-Justine<\/span><\/span><\/span><\/p>\n T.\u00a0: 514\u00a0345-4931, poste\u00a03993 <\/span><\/span><\/span><\/p>\n C.\u00a0: 514\u00a0265-2258<\/span><\/span><\/span><\/p>\n crabret-laporte@fondationsaintejustine.org<\/span><\/a><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n \n Buffet Marina\u00a0:<\/strong><\/span><\/span><\/span><\/p>\n \n http:\/\/www.buffetmarina.com\/<\/span><\/a><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n \n